编者按：2024年6月22日至6月26日，第32届国际血栓与止血学会（ISTH 2024）大会在泰国曼谷举办。作为血栓与止血领域最具影响力的国际盛会，ISTH大会凭借其深远的学术影响力和丰富的学术内容，吸引了全球数千名顶尖专家学者的参与。为彰显我国学术领域的杰出贡献，弘扬深厚的中国智慧，《肿瘤瞭望-血液时讯》特别推出“ISH中国之声”专栏，旨在精选并呈现中国学术界在ISTH的卓越研究成果，为医学领域提供宝贵的学术参考信息。

横断面社区调查：中国血友病患者健康素养研究结果

研究背景及目的

既往的多项研究均已明确指出，具备足够健康素养的个体在健康行为方面表现更为积极，住院率相对较低，且能够呈现出更为理想的健康状态。因此，对健康素养的评估对于患者教育或健康干预策略的制定具有显著的指导意义。然而，值得注意的是，目前对于血友病患者（people with haemophilia，PwH）的健康素养情况的研究尚显不足。本研究旨在评估成年血友病患者的当前健康素养水平，并分析其对信息渠道的偏好。

研究方法

在2023年9月至10月期间，从全国各地的血友病治疗中心招募了共计1765名成年PwH患者，参与基于网络的健康素养与信息偏好调查。该调查主要围绕血友病专项健康素养的三个核心维度展开，即基础疾病知识的掌握程度、健康材料阅读理解能力以及基于药品说明书进行的凝血因子剂量计算能力。在数据分析阶段，采用描述性统计和事后检验的方法，以确保研究结果的准确性和可靠性。

研究结果及结论

根据数据统计分析，成年PwH的平均年龄为33.8±10.1岁。86.8%的患者为血友病A型，64%为重度血友病（因子水平<1%），其中61.3%的患者采用了预防性治疗方案。在18至34岁年龄组（n=1010）中，健康素养的评估结果显示，在基础知识、阅读理解和剂量计算方面，分别有33.6%、64.6%和21.1%的参与者达到了合格标准。而在35岁及以上的年龄组（n=755）中，对应的三项健康素养指标则分别为32.7%、59.7%和23.6%。特别值得注意的是，阅读理解能力成为区分18～34岁与35岁及以上两个年龄亚组健康素养水平显著差异的唯一维度（64.4% vs. 59.7%，P<0.05）。对于健康信息的获取途径，参与者的首选偏好依次为社交媒体（非短视频形式，占27.1%）、医疗专业人员（18.2%）、传统媒体（16.3%）以及患者组织（15.9%）。

根据研究结果，参与的成年血友病患者展现出了中等水平的疾病基本知识掌握情况。该项调研系中国首次针对成年血友病患者展开的关于疾病相关健康素养与计算能力的系统性研究。

专家简介

常春 教授

北京大学公共卫生学院公共卫生学院社会医学与健康教育系主任 教授、博士生导师。

研究方向为健康行为与健康促进，近年侧重于基于大数据和人工智能的行为干预与健康促进研究。

任健康中国推进委员会专家指导委员会 委员

中华预防医学学会健康促进与教育分会 主任委员

中国健康促进与教育协会行为健康分会 主任委员

主持国自然、国家卫生健康委、教育部、国家标准委、WHO、UNICEF等国家级、省部级、国际合作项目40余项，

发表中英文论文300余篇，

主编、主译、参编教材及专著30余部。